Keceriaan Christine Honeycutt terpancar setiap kali
berkunjung ke dokter. Di balik
keceriaannya, siapa sangka
gadis 11 tahun itu mengidap
sebuah gangguan kesehatan
sangat langka.
Gadis asal China Grove, North
Carolina, ini mengidap sindroma
Parry-Romberg. Penyakit langka
ini ditandai dengan gangguan
sistem kekebalan yang
menyerang balik tubuh penderitanya.
Penyakit ini mulai terdeteksi
saat Christine berumur lima
tahun. Diawali dengan munculnya
tanda berwarna abu-abu di
batas dahi dan leher, serta
memar di area leher. Lewat beberapa kali pemeriksaan
medis, dokter menyatakan
kemunculan tanda itu tak
membahayakan.
Namun, sebuah kejang hebat
membuat naluri ibunda Christine,
Vicki Honeycutt, bekerja. Sang
bunda curiga ada penyakit
misterius yang menyerang
putrinya. Setelah menjalani pemindaian MRI, terlihat
penyusutan di wajah bagian kiri.
Sakit itu menggerogoti jaringan
subkutan antara tulang, otot
dan kulit.
Kulit akan kehilangan elastisitas
dan kekencangan akibat sistem
imunitas yang menyerang balik.
Ini membuat tulang tak dapat
tumbuh secara normal. Seiring
waktu, satu sisi wajahnya akan menjadi lebih kecil, dan berubah
menyerupai kerangka. Tubuh
bagian kirinya pun tidak akan
berkembang dan mengecil.
Dokter sempat memberitahu
bahwa belum ada obat penyakit
ini. Karenanya, Christine harus
menunggu hingga penyakit
mencapai puncak kerusakan
sebelum dokter bedah mencoba memperbaiki struktur wajahnya.
"Saya merasa ngeri, dan berpikir
apakah nantinya anak saya
akan terlihat sangat
menyeramkan," katanya.
"Saya tak dapat membayangkan
apa yang akan terjadi padanya,
bagaimana pergaulannya nanti.
Saya berpikir semua hal buruk
tidak akan terjadi jika wajahnya
dapat dipertahankan," ujarnya seperti dikutip Daily Mail.
Naluri keibuan membuat Vicki
terus mencari kesembuhan bagi
putrinya. Ia tak menyerah dan
diam melihat separuh wajah
putrinya hancur. Semangat inilah
yang mempertemukannya dengan dokter bedah perintis,
Dr John Siebert.
Di tangan Siebert, Christine
menjalani operasi mengganti
jaringan mati dan akan menjalani
tiga kali pembedahan untuk
menghaluskan rahangnya.
Dampak penyakit memang berlangsung terus menerus,
namun Siebert menyatakan
operasi dapat mengontrol
dampak kerusakan.
Penyakit langka ini diperkirakan
hanya menimpa 700 pasien di
seluruh dunia. Penyakit otoimun
progresif kebanyakan
mempengaruhi anak perempuan
usia antara lima hingga 15 tahun, tapi bisa juga terjadi
pada orang dewasa.
Dari pengalamannya, Vicki
Honeycutt berharap untuk
membantu orang lain yang
mengalami kondisi langka dan
memulai sebuah organisasi
nirlaba Christine Champion's for Hope. "Anak ini sangat luar biasa.
Kami ingin membantu anak-anak
lainnya."
0 komentar :
Posting Komentar